시한부 선고를 받은 아빠가 있었습니다. 스물일곱 해 동안 중증 자폐 발달장애 아들을 홀로 키워온 아버지, 전경철 작가 이야기입니다. 지난 12일 방송에 출연한 그는 마지막 무대를 준비하며 남긴 말이 많은 이들의 가슴을 울리고 있습니다. 오직 아들만을 위해 살아온 38년의 여정과 그가 마지막으로 준비한 무대, 그리고 중증 장애인 부모의 숙원인 네버랜드 설립 프로젝트까지 자세히 알려 드립니다.
목차
마지막 커튼콜 개요
2026년 8월 14일 금요일 저녁 7시, 서울 상암 MBC 골든마우스홀에서 펼쳐지는 이번 공연은 단순한 위로를 넘어 사회적 안전망의 필요성을 일깨우는 의미 있는 자리가 될 것입니다.
| 구분 | 내용 |
|---|---|
| 공연명 | 네버랜드 레퀴엠 |
| 부제 | 38년 만의 커튼콜 |
| 일시 | 2026년 8월 14일 오후 7시 |
| 장소 | 서울 상암 MBC 골든마우스홀 |
| 주인공 | 전경철 작가, 아들 제원 씨 |
피터팬 아빠, 시한부 선고를 받다
1990년대 벤처 열풍 속에서 사업가로 성공한 그는 늦은 나이에 얻은 아들과 함께 행복한 미래를 꿈꿨습니다. 하지만 하늘이 그를 기다려 주지 않았습니다. 아들이 첫돌을 지나면서부터 아이가 발성 장애와 지적 발달 문제를 보이기 시작했고, 결국 의사로부터 중증 자폐 발달장애라는 진단을 받게 됩니다. 그 시절의 혼란과 슬픔은 상상하기 어려울 만큼 컸지만, 그는 이내 정신을 차리고 아들을 지키기 위해 앞으로 나아가야 했습니다. 아내와 이혼하며 홀로 아들을 맡게 된 그는 만삭의 엄마 같은 마음으로 아들 앞에 항상 미안하고 고마운 마음을 안고 살아갔다고 합니다. 지금껏 그가 자신보다는 아들을 먼저 생각하며 살아올 수 있었던 것은 두 돌도 안 된 갓난아기 시절부터 책임감이 늘 곁에 있었기 때문입니다.
그런데 지난 3월, 인생의 마지막 장에 불이 꺼지고 맙니다. 간암 말기 선고를 받은 것입니다. 만약 자신이 아무도 없는 곳으로 사라진 뒤에 남겨질 아들을 생각하자 잠을 이룰 수 없었다고 합니다. 그래서 그는 죽음보다 더 무서운 마음으로 하루아침에 거리로 나섰습니다.
천 곳의 문을 두드리다
자신의 죽음 이후 아들이 거둬들여질 곳을 찾아 나선 그는 중증 발달장애인을 위한 성인 주거 시설, 사회 복지관, 장애인 공동 생활 가정 등 안 가보지 못한 시설이 없었다고 합니다. 하지만 결과는 산산조각이었습니다. 대부분의 시설이 정원 초과와 인력 부족을 이유로 공손하지만 단호하게 거절 의사를 밝혔습니다. 심지어 일부 시설에서는 시한부 선고를 받은 절박한 아버지의 사정을 듣고서도 실종된 지 오래된 아들과의 인연을 부담스러워하며 멀리하기 일쑤였습니다. 급기야 캄캄한 두려움이 아버지를 삼켜 왔습니다. 혹시라도 함께 떠나면 홀로 남겨질 아들이 너무 외로워하지 않을까 하는 두려움 때문에 밤잘 설치는 날이 반복됐고, 결국 극단적인 선택까지 생각했다고 고백했습니다.
그렇게 절망의 끝자락에 서 있을 때, 가슴 깊은 곳에서 자신을 부르는 아이의 노랫소리가 들려왔다고 합니다. ‘그래, 포기하지 말자. 마지막까지 최선을 다해 보자.’ 그렇게 전 작가는 다시 자신을 일으켜 세웠고, 카메라 앞에 서기로 결심합니다.
방송 이후 쏟아진 기적
지난 3월 MBC 실화탐사대 제작진이 피터팬 아빠의 사연을 방송으로 만든 뒤 세상은 완전히 달라졌습니다. 유튜브 조회수 500만 뷰를 훌쩍 넘으며 누리꾼들의 폭발적인 관심을 받게 된 것인데요. 여론이 들끓자 쏟아진 것은 다름 아닌 뜨거운 응원과 후원 행렬이었습니다. 그가 써 내려간 회고록에는 1900여 건이 넘는 댓글이 달렸고, 뜻밖의 수많은 응원이 쏟아지며 목표 금액의 수십 배에 달하는 약 8000만 원의 후원금이 모금되었습니다. 그리고 무엇보다 놀라운 반전은, 그토록 찾아 헤매던 아들의 보금자리가 방송에 소개된 지 보름 만에 마련되었다는 사실입니다. 소아 전공 복지관을 운영하던 한 관장이 인근 지역에 새롭게 조성된 장애인 거주 시설 입소를 조용히 주선해 준 것인데요.
현재 작가의 아들은 그 시설에서 24시간 전문 돌봄을 받으며 세 달째 안정적인 생활을 이어 나가고 있습니다. 이모저모 바쁜 형편 속에서도 가끔 얼굴을 비추는 아버지와 함께 주말을 보내는 아이의 모습에 주위 어른들은 안도의 한숨을 내쉬고 있습니다.
왕들과 함께 만드는 마지막 무대
지금 전경철 작가는 아버지로서의 소명을 다하는 것에 멈추지 않고, 자신처럼 힘겹게 살아가는 모든 장애 아동 부모들을 위한 큰 그림을 그리고 있습니다. 아이가 어릴 때는 키우는 것이 가장 큰 축복이지만, 정작 자신이 죽고 난 뒤에 문제가 된다는 것을 뼈저리게 깨달았기 때문입니다. 그가 오는 14일 마지막 무대에 올리는 음악극은 1988년 대학 시절 무대에 올랐던 대작 태백산맥을 오마주하는데요. 대학 시절 노천극장을 수놓았던 추억을 회고하며 늘 고마운 마음을 표현하는 부모님들에게 자신을 키워달라고 손을 내민 사람들, 투병을 함께 이겨내 준 지인들에게 마지막 인사를 전하는 자리라고 해요.
이번 무대를 기획하며 그가 새삼 강조한 것은 단순한 이별이 아니라, 존재 자체가 사랑이었던 모든 이들에 대한 감사함과 네버랜드의 탄생이라는 목표입니다. 부모의 품이 없어도 장애인 스스로 자립해서 존엄하게 살아갈 수 있는 마을, 중증 장애인과 그 가족들이 차별받지 않고 차별과 편견의 벽을 허물 수 있는 그날을 꿈꾸기 시작한 것이지요. 그래서 그는 자신을 지지해 주고 힘을 실어 준 시민들과 후원자들을 일컬어 우리말로 왕들이라고 부릅니다. 진심을 담아 그들의 아버지처럼, 형제처럼 자리를 지켜온 기특한 제자들처럼 말이지요. 힘들고 지쳤을 때마다 그 존재 덕분에 많은 것을 버티고 나아갈 수 있었다고 하네요.
콘서트 투어 및 기부 안내
이번 공연은 약 200개 좌석 규모로 열리며 초대권은 5만 원에 유료로 진행됩니다. 현장 참여가 어려운 분들을 위해 MBC에서 생방송과 무료 온라인 중계를 준비하고 있으니 누구나 자신의 공간에서 큰 부담 없이 함께 시청하며 뜻깊은 시간을 보낼 수 있습니다. 입장객 전원에게는 작가가 직접 쓴 에세이 와 특별 제작된 네버랜드 별도 공개 티셔츠가 증정됩니다. 게다가 공연이 펼쳐지는 동안 무대 연출가의 감성으로 채워지는 전시 작품 관람을 비롯해 관객들이 함께 참여하는 콜라보 무대도 즉석에서 진행된다고 하니 가서 직접 눈으로 지켜보시는 것도 좋을 것 같아요. 모든 수익금은 피터팬 아빠가 꿈꾸는 세상, 바로 네버랜드 설립 기금으로 쓰일 예정입니다. 많은 성원 부탁드리겠습니다.
생전 장례식에서 네버랜드까지
자식을 향한 아버지의 사랑은 정말로 위대합니다. 목숨이 다하는 그 순간까지 아들의 행복과 안위만을 바라보는 피터팬 아빠의 삶은 우리에게 곧 가족이 무엇인지, 진정한 유산이 무엇인지 깊은 화두를 던져 줍니다. 그는 요즘 가장 좋아한다는 순간이 언제냐는 질문에 이런 말을 하더군요. 두 돌손주처럼 매일 아들 머리를 감겨 주는 것, 아침에 일어나서 씻고 거울을 볼 때면 옆에 있는 게 사실 자신인 것처럼 느껴진다는 그는 아마도 오늘도 세상의 수많은 피터팬 가족들을 위한 하루를 살아가고 있을 겁니다. 부디 우리 곁에 반가운 기적이 일어나길, 수많은 생명의 소중함이 퍼져나가길 잠시 그를 응원해 주시기 바랍니다. 지금 이 순간에도 누군가의 가장으로 살아가고 있는 아버지들, 그리고 그 뒤를 묵묵히 지키고 있는 가족들에게 이 글이 작게나마 위로가 되면 좋겠습니다.
자주 묻는 질문
Q. 8월 14일 공연은 이미 마감되었나요?
A. 아직 공식적으로 오픈되어 있습니다. 방송과 신문 등 각종 매체들을 통해 상세한 내용을 확인해 주시면 될 거 같아요. 단, 현장 좌석 수가 200석으로 정해져 있어 사전에 꼭 미리 예매를 완료하시는 것이 좋습니다.
Q. 후원이나 기부는 어디로 연락하면 되나요?
A. 전경철 작가가 운영 중인 브런치 채널에 안내가 자세히 나와 있습니다. 또한 네이버 해피빈이나 희망브리지 등 대형 모금사이트에서도 계획 기간 내에 기부가 오픈될 예정이라고 하니 많은 참여 부탁드립니다.
Q. 8월 12일 유퀴즈 방송분은 다시 볼 수 없나요?
A. 넷플릭스와 티빙 등 주요 온라인 스트리밍을 통해 다시 보기로 시청하실 수 있습니다. 이날 회차에는 개그우먼 이선민과 전경철 작가의 인터뷰가 공개되었습니다.
